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Ma petite histoire

Par Lindsay Parr

J’ai reçu un diagnostic de diabète de type 1 lorsque j’avais 9 ans. Je ne savais pas ce qu’était le diabète à ce moment-là et je ne réalisais certainement pas que j’aurais à vivre avec cette maladie pour le reste de ma vie. J’ignorais tout de la situation dans laquelle je me trouvais, et j’étais plus ou moins préoccupée par le fait qu’on m’empêche de manger du gâteau au chocolat pour l’anniversaire de mon père.

Je me souviens très clairement des semaines qui ont précédé mon diagnostic. Je savais que j’étais malade, mais je ne savais pas que ma vie allait commencer à être complètement différente à cause de ça. J’ai d’abord souffert des symptômes classiques : perte de poids subite, soif démesurée, somnolence et perte d’appétit. Comme si de grandir n’était pas assez difficile, la vie a choisi de m’imposer quelques obstacles en plus. Il y a des difficultés dans la vie qui sont plus simples à contourner, ou du moins à ignorer pendant un certain temps. Et il y a, à l’opposé, des difficultés qui s’apparentent à un très fort courant marin qui essaie de nous submerger.

Le diabète a toujours été mon obstacle, et j’ai parfois l’impression que je n’ai aucun moyen de le contourner. Mon diagnostic a été un choc pour moi, mais également pour ma famille. C’était comme si on m’avait lancée dans une piscine sans que je ne sache nager. C’est une situation critique : se noyer ou apprendre à nager, et la petite fille que j’étais n’a eu d’autre choix que de garder sa tête hors de l’eau.

C’est une situation critique : se noyer ou apprendre à nager, et la petite fille que j’étais n’a eu d’autre choix que de garder sa tête hors de l’eau.

Les inquiétudes reliées au diabète sont plus grandes que tous les tracas auxquels devrait penser une petite fille de neuf ans. Il est impossible de vraiment comprendre les difficultés d’une personne diabétique sans les avoir d’abord expérimentées. Les gens ont souvent tendance à juger rapidement notre diabète, bien qu’ils n’aient aucune idée de ce que représente vraiment cette maladie. Ils ne réalisent pas que chaque petite décision peut avoir un impact sur notre santé. J’ai été diagnostiquée à une période de ma vie où tout ce qui comptait pour moi était d’être normale. Je souhaitais être comme toutes les autres filles de quatrième année, mais ce souhait était irréaliste. Cette réalité faisait beaucoup plus mal que je ne souhaitais l’admettre. À cette époque, tout semblait entrer en conflit avec les exigences de mon diabète : mes activités parascolaires, mes amis et même les sports que j’aimais, comme le soccer et la ringuette. Une part de moi haïssait mon diabète parce qu’il me rendait différente, alors qu’une autre part commençait tranquillement à l’accepter.

Bien que mon diabète ait complètement changé nos vies, ma famille et moi avons réussi à lui faire face. Au départ, mes parents ont joué un rôle crucial dans la gestion de ma nouvelle vie. À mesure que je grandissais, ils réalisaient que mon diabète devait devenir ma propre responsabilité. C’est au début du secondaire que j’ai gagné en autonomie et qu’ils ont cessé de vérifier mes doses d’insuline et mon calcul des glucides. Au-delà de l’aide que m’offraient mes parents, je souhaitais que mon diabète devienne ma préoccupation personnelle.

La gestion du diabète n’est pas quelque chose que l’on peut affronter seul. Comme adolescente, je réalise que le soutien des personnes qui m’entourent est vital. Parfois, je trouve mon diabète accablant et j’ai l’impression d’être seule dans cette bataille quotidienne contre mon pancréas dysfonctionnel. Dans un sens oui, je suis seule, puisque mes glycémies et mon bon contrôle sont mes responsabilités. Personne d’autre ne va faire mes injections, n’est-ce pas? Toutefois, il est primordial que je me rappelle de tous ceux qui m’appuient. Bénéficier du support de ma famille et de mes amis m’a définitivement aidé à faire face à mon diabète. Je suis entourée de gens remarquables qui m’inspirent et m’encouragent à atteindre mes objectifs. Je sais que mon diabète représenterait un défi encore plus gros sans eux.

C’est au début du secondaire que j’ai gagné en autonomie et qu’ils ont cessé de vérifier mes doses d’insuline et mon calcul des glucides. Au-delà de l’aide que m’offraient mes parents, je souhaitais que mon diabète devienne ma préoccupation personnelle.

Comme adolescente, ce n’est pas facile de trouver une place pour le diabète dans ma vie. L’école, le travail, les études, le bénévolat, les amis, le copain, la vie sociale… Le diabète n’est pas souvent en tête de liste des priorités! Il m’est parfois difficile de maintenir un équilibre et de garder un mode de vie sain. Chaque personne diabétique de type 1 vit des hauts et des bas, qu’il s’agisse ou non d’un adolescent. Un défi important du diabète à l’adolescence est de découvrir ce qui fonctionne bien. Il s’agit de trouver quelle nourriture affecte nos glycémies, ou comment prévenir les hypos et les hypers.

En plus de tout cela, lorsqu’il faut ajouter les sports et l’activité physique à l’équation, les choses se compliquent. Le mieux pour moi a été de toujours garder un style de vie actif. Je suis convaincue que le sport et l’exercice m’ont aidé à mieux gérer mon diabète. Tout est une question d’essai et d’erreur. Je sais maintenant que personne ne peut mieux savoir que moi comment gérer mon diabète. Le diabète peut être vécu de façon très émotive, et il arrive que ce soit les émotions négatives qui prennent le dessus. Personnellement, j’ai trouvé que de jouer dans des sports d’équipe et rester active a été la meilleure forme de thérapie pour moi.

Après un certain temps, j’ai réalisé que j’aimais beaucoup aider les autres et j’ai pensé que mon expérience pourrait aider ceux qui vivent avec la même maladie que moi. J’ai alors pris une décision plutôt impulsive : j’ai commencé un blogue, Seeing Sugar, qui combine ma passion pour l’écriture et rend plus utile mon vécu avec le diabète. J’y parle des hauts et des bas de la maladie en plus de partager mes opinions sur différents sujets. Mon blogue est devenu ma façon de rendre mon diabète plus positif.

Qu’on l’accepte ou non, le diabète devient une partie de ce que nous sommes. Avec le temps, j’ai réalisé que ça ne vaut pas la peine de perdre du temps et de l’énergie à nier quelque chose qu’on ne peut pas changer. Ça cause davantage de mal que de bien de détester son diabète. S’en plaindre ne le fera pas disparaitre. Il n’est pas nécessaire de devenir ami avec son diabète, mais il faut en quelque sorte trouver un terrain d’entente. Je l’accepte, ce qui facilite ma vie avec lui. Il est une partie de ma vie, mais il ne prend pas toute la place. Il ne me définit pas; c’est moi qui le définis. Depuis le tout début, je ne l’ai pas laissé contrôler mes choix et mes décisions. Ma gestion du diabète n’est pas parfaite, mais la vie en général ne l’est pas non plus. Vivre avec le diabète, c’est d’abord réussir à trouver ce qui fonctionne, et à l’appliquer du mieux possible, sans vouloir être parfait, ni éviter ses émotions.

Ma gestion du diabète n’est pas parfaite, mais la vie en général ne l’est pas non plus.

J’ai reçu un diagnostic de diabète de type 1 alors que j’avais 9 ans, et même si ce n’est pas toujours facile, j’ai appris à surfer sur la vague…